Madre pide desesperadamente un trasplante para su hija pequeña que muere lentamente por un defecto cardíaco

La Navidad es una época de milagros. Es la época del año en la que incluso los escépticos más escépticos creen en lo imposible.

Una madre ha compartido su historia en las redes sociales con la esperanza de encontrar un milagro para su bebé. Aurora "Rori" Shane ha pasado la mayor parte de su tiempo en una cama de hospital desde el día en que nació el 8 de julio de 2017.

Nacida con un defecto cardíaco congénito, la única esperanza de esta dulce niña reside en un trasplante de corazón. Desafortunadamente, encontrar un donante con un corazón lo suficientemente pequeño como para Rori presenta un gran obstáculo.

"Debido a su tamaño, no ha recibido muchas ofertas", explica una publicación en la página de Facebook de 'Hope for Rori' . "El tipo de sangre y el peso son un factor clave, se necesita un donante que pese 9-22 kilos y su tipo de sangre es A +".

La página comenzó como el desesperado grito de ayuda de una madre. "Compartir esto en las redes sociales es una posibilidad remota, pero ha funcionado y después de vivir en el hospital durante casi dos años con Rori, escuché de primera mano estas historias", escribió su madre, Jennifer Shane.

La madre de Rori espera que otros compartan la historia de su hija para que tenga la oportunidad de volverse viral y quizás, solo quizás, sea vista por la persona adecuada en el momento adecuado.

La familia está en Louisville, Kentucky, y la pequeña Rori espera pacientemente su corazón en el Norton Children's Hospital.

Pero el tiempo se está acabando. Según su página de Facebook, desde el 1 de diciembre de 2018, Rori ha estado en la lista de espera de trasplantes por 200 días.

"Rori está en declive", se lee en una actualización del 9 de diciembre en su página.

"Rori ha ganado el corazón de tantos, ahora es el momento de encontrar un corazón para ella", suplica la página. “Te amamos Rori, ¡sigue luchando! Por favor comparte y ten un corazón para Rori".

Su familia y amigos están haciendo todo lo posible para dar a conocer la historia de Rori. Desde una campaña de GoFundMe hasta compartir la historia del bebé y las fotos en las redes sociales, sus padres esperan un milagro.

Cualquier cosa que pueda hacer para compartir la historia de Rori y ayudarla a encontrar un corazón hace la diferencia.

"Rori está en declive", se lee en una actualización del 9 de diciembre en su página. "Ella necesita un corazón AHORA, pero ¿podría haber otro procedimiento especializado como el que recibió en Stanford que podría darle más tiempo hasta que haya un corazón disponible?".

Si tiene alguna información o desea ayudar a esta familia y a su bebé, visite la página de Rori para ponerse en contacto con ellos. Tal vez haya una oportunidad de darle a esta chica el mejor regalo de Navidad de todos. 

SEGUNDAS VACACIONES EN EL HOSPITAL

Las vacaciones son un momento de celebración para muchos. Buena comida, muchas fiestas, regalos, recuerdos con familiares y amigos, pero no para Jennifer y James. Por segundo año consecutivo, pasan las vacaciones en el hospital mientras esperan ansiosamente que un nuevo corazón salve la vida de sus hijas.  

Aunque todos sabían que Rori era especial, es tan especial que nació con una sola cámara del corazón que bombea, no los 4 que debería haber tenido. Desde el día en que nació, ha estado rodeada de tubos, enfermeras y médicos.

Además de una breve estadía en casa, ella ha vivido toda su vida en el hospital. 17 largos meses llenos de golpes, pinchazos, inyecciones, tubos de alimentación, moldes, líneas centrales, extraños, procedimientos dolorosos... la lista es interminable, pero todas son cosas muy aterradoras no solo para Rori sino para sus padres, familiares y amigos recién creados. 

El plan para salvar a Rori fue ideado por sus médicos tanto en Kentucky como en California. Cuando estuviera un poco más fuerte, viajaría a California durante la primera de 3 cirugías para reparar su corazón. Aunque había estado creciendo, parecía una batalla constante para mantenerla estable y, a mediados de marzo, estaba en declive. 

Una noche, su saturación de oxígeno se redujo extremadamente y fue llevada al hospital donde, después de un ataque, se estabilizó. Se tomó la decisión de llevarla a California antes de lo esperado y ella junto con sus padres llegaron a Stanford el 24 de marzo para recibir la primera cirugía. 

Debido a los constantes tratamientos y atenciones médicas, los gastos de la familia son enormes y aumentarán en la espera de un corazón para la niña.

Los trasplantes de corazón en bebés y el hecho de que Rori haya estado en el hospital durante toda su vida no se le permitió pararse, aprender a caminar, comer o beber aparte de un tubo de alimentación, aprender y jugar como otros niños de su edad significan que la recuperación no es solo el corazón, es ponerse al día con toda la vida de aprendizaje y crecimiento que ella ha tenido que perder. 

Es por eso, que para ayudarse economicamente y seguir brindando la mejor atención a Rory, se ha creado una campaña de GoFundMe para recaudar fondos que permitan seguir soportando los gastos que genera la enfermedad de la bebé y la espera de un nuevo corazón.

DOS TRANSPLANTES DE MÉDULA

Neutropenia severa congénita, la condición que ha afectado a Leah Carroll, de 5 años, no la ha derrotado. De hecho, ella se caracteriza por levantar los ánimos de todos a su alrededor.

La NSC es un trastorno genético raro que se caracteriza por una cantidad menor que lo normal de neutrófilos en la médula ósea de la persona. Los neutrófilos son un tipo de glóbulos blancos que ayudan a curar inflamaciones, por lo que las personas con falta de neutrófilos a menudo tienen infecciones recurrentes.

Leah es una pequeña que vino al mundo con esta condición, pero que no ha permitido que la derrote. Ella está luchando para ganar estas batallas, y ya ha pasado por dos trasplantes de médula ósea, uno de 2014, y el otro en 2016. Dos trasplantes de este tipo en 2 años son mucho para una niña tan pequeña.

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