Padres hacen lo imposible por mantener viva y feliz a hija enferma tras muerte de su mellizo

Un padre se ha comprometido a hacer cualquier cosa para ayudar a que su hija de siete años siga con vida después de que su hermano gemelo murió a los cinco meses de edad a causa de una enfermedad de la columna vertebral.

Kennedy Mercer, cuyo hermano Karter murió a los cinco meses de edad, sufre de atrofia muscular espinal tipo 1. Sus padres, Paul y Jeanette Mercer, de 39 y 40 años respectivamente, han perdido la cuenta de la cantidad de veces que han tenido que reanimar a su niña.

Atormentados por el recuerdo de la muerte de su hermano gemelo a los cinco meses de edad, juraron que nunca se apartarían de su lado. La brillante sonrisa y la naturaleza juguetona de la niña de siete años ocultan el dolor que enfrenta a diario, pero su familia dice que todavía está viva debido a una droga maravillosa que se le ha negado a miles de niños en el Reino Unido.

La enfermedad causa una debilidad muscular grave, que afecta a la capacidad de los bebés para alimentarse, moverse, hablar y respirar. Los médicos le dijeron a Paul y a Jeanette que los gemelos no vivirían más de ocho meses.

Luego, trágicamente, a los cinco meses, Karter dejó de respirar, y nada de lo que Paul podía hacer, ni siquiera el entrenamiento de RCP que le habían impartido, podía traerlo de vuelta.

Ahora su enfoque principal es Kennedy, quien dicen que todavía está viva debido a una droga maravillosa llamada Spinraza.

El costo del medicamento, también conocido como nusinersen, significa que el Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención (NICE) no lo ha recomendado para su uso en Inglaterra, a pesar de estar disponible en otros 24 países europeos.

Es el primer y único tratamiento para SMA, que afecta a 1,300 niños y adultos en el Reino Unido, y cuesta £450,000 por paciente en el primer año, y £225,000 cada año después de eso.

Por lo tanto, Paul cree firmemente que si el medicamento Spinraza estuviera disponible para todos los bebés con atrofia muscular espinal desde el nacimiento, Karter todavía estaría vivo.

"Si Karter hubiese tomado Spinraza al nacer, ahora estaríamos hablando de que mi hijo va a la escuela, realmente lo creo. No estaríamos teniendo esta conversación ahora".

Kennedy recibió el tratamiento por primera vez a través del Great Ormond Street Hospital en Londres, que tomó la decisión de no retirarlo después de que NICE decidiera no recomendarlo.

El 95% de los niños con la enfermedad tienen una esperanza de vida de menos de 18 meses, ya que pierden la capacidad de respirar.

"Es un milagro que nuestra hija todavía esté aquí con nosotros, estamos asombrados, y hemos estado siguiendo de cerca el progreso de una droga que creemos que mejorará su vida" dijo Paul.

Escribiendo en su página de crowdfunding, Paul dijo: '¡Ella es una vida real, Xena - La Princesa Guerrera! Kennedy tiene una calidad de vida fantástica y merece continuar esa calidad de vida.

El año pasado, la familia visitó Disneyland en París y se fue de vacaciones a España, donde Kennedy pudo nadar con delfines. Y en marzo recibirá una silla eléctrica que le permitirá moverse de forma independiente.

La historia de Kennedy nos recuerda a la de una madre que logró salvar a su embarazo de mellizos al encontrar un donante de médula ósea.

Susie Rabaca, una mujer al sur de California, descubrió que estaba luchando contra la leucemia mieloide aguda después de quedar embarazada de gemelos.

Por fortuna, encontró un donante perfecto, a pesar de su ascendencia mixta que dificultó su búsqueda al principio.

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