Padre de chico con rara enfermedad inmortaliza a su hijo moribundo como superhéroe

A Darren y a su esposa, Rebecca, se les dijo que su hijo no viviría más allá de los dos años de edad.

Darren Garwood, de 37 años, de Tilbury, Essex, quedó desvastado por el diagnóstico de su pequeños hijo. Al pequeño Jackson le diagnosticaron una extraña enfermedad, por lo que Darren decidió inmortalizar a su hijo de la mejor manera posible.

Al nacer, Jackson era como cualquier otro niño. Sin embargo, a los nueve meses de edad, sus padres empezaron a percibir cambios importantes en el comportamiento de su bebé.

Después de realizarle múltiples pruebas al pequeño, los médicos finalmente le diagnosticaron la enfermedad de Krabbe y la vida de la familia dio un giro de 180 grados. 

Se trata de un grave trastorno del sistema nervioso, cuando apenas tenía nueve meses de edad. Se cree que sólo afecta a un niño por año.

El padre recuerda con pesar lo mucho que sufrió al saber sobre la enfermedad de Jackson:

"Nuestras vidas se derrumbaron cuando se diagnosticó a Jackson, traté de ocultarlo todo. Nos dijeron que solo se suponía que debía vivir hasta que él tuviera dos años. Quería dejar de pensar, quería dormir y nunca despertarme".

El pequeño Jackson fue perdiendo poco a poco la capacidad para mover sus brazos y la habilidad para sonreír.

La enfermedad ha degenerado su sistema nervioso y los síntomas incluyen irritabilidad, asfixia, convulsiones y pérdida de las habilidades motrices y de desarrollo. Otros síntomas comunes son ceguera, parálisis, pérdida de peso y fiebres inexplicables.

Darren quiso que su hijo Jackson fuese recordado, por lo que lo inmortalizó en cuentos infantiles: Jackson Superhero. El cariñoso padre convirtió a su hijo de cuatro años en un superhéroe de la vida real. Ese fue el último deseo de su hijo.

Después de tres meses, ha escrito 10 libros que han sido publicados. 

"Los libros realmente no toman mucho tiempo para escribir, unos días como máximo y siempre me gusta usar palabras con las que Jackson está familiarizado. Los envié a los editores en febrero pasado y me publicaron en octubre de 2018, me emocioné cuando vendí 4,000 copias en Navidad".

Desde el diagnóstico, la madre de Jackson, Rebecca Garwood, de 34 años, solo ha podido trabajar un día a la semana, pero Jackson ha superado las expectativas, ya que se acerca a su quinto cumpleaños.

Al igual que Jackson, una pequeña de 12 años llamada Carlota, sufre de una enfermedad genética derivada de una mutación en el gen Syngap1, que la ha discapacitado por el resto de su vida. Su condición no tiene cura.

Carlota es una de nueve en España y una de doscientos en el mundo que posee esta mutación en el gen mencionado.

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