Esta niña tiene una anomalía genética llamada "síndrome de pelo impeinable"

Su madre dijo que las personas la comparan con un mini Albert Einstein o le preguntan en broma si metió el dedo en un enchufe.

Taylor McGowan, de 18 meses, tiene el síndrome del cabello no compatible, y eso es algo real. Es una rara afección que se ha documentado en solo unas 100 personas en todo el mundo, aunque puede ser más común de lo que se pensaba, según Buzz Feed.

La condición es el resultado de heredar dos copias de una mutación genética, una de cada padre, que cambia la forma del tallo del cabello. El cabello se mueve con facilidad y se para alrededor de la cabeza.

"Su cabello se ve increíble, como si fuera un mini Albert Einstein", le dijo su madre, Cara McGowan, a BuzzFeed News. "Se encuentra completamente de punta".

El cabello de Taylor es difícil de peinar, dijo. "Se puede colocar en una cola de caballo que a menudo se pegará directamente en la parte superior de su cabeza", dijo McGowan. "Hemos probado docenas de productos".

Su pelo también puede dañarse fácilmente, especialmente con la cola de caballo y los productos para el cabello. "Hacemos todo lo posible para evitar la introducción de productos químicos, por muy tentadores que sean, para tratar de domar su melena".

La familia notó por primera vez que el cabello de Taylor era un poco diferente cuando tenía entre 4 y 6 meses de edad.

"Fue un poco único, era confuso y esperábamos que finalmente se cayera", dijo McGowan, aunque "eso nunca sucedió".

Un miembro de la familia vio fotos de niños con síndrome del pelo no compatible y pensó que Taylor podría tenerlo también.

"Básicamente nos reímos. Pensamos que no había manera de que nuestro hijo pudiera tener esta condición ultra ultra rara que solo afecta a 100 personas en todo el mundo", dijo McGowan. "Y estábamos completamente equivocados".

Mira el video a continuación. 

El síndrome también se llama síndrome del cabello hilado, pili trianguli et canaliculi o cheveux incoiffables. Los genes asociados con la condición controlan la formación de proteínas en el tallo del cabello. 

Tres mutaciones genéticas responsables de la condición se describieron en el American Journal of Human Genetics en 2016.

Los McGowans, que viven fuera de Chicago, contactaron al autor principal del estudio, Regina Betz, profesora de dermatogenética en la Universidad de Bonn en Alemania, para ver si Taylor podría tener una de las mutaciones genéticas.

"Ella es una científica pionera que publicó y descubrió el gen PADI3, que es responsable de causar el síndrome del cabello no resistente cuando un niño hereda dos copias del gen mutado", dijo McGowan.

Los McGowan enviaron muestras de sangre a Alemania para ver si Taylor realmente tenía la enfermedad y si sus padres eran portadores de la mutación genética.

"La mayoría de los individuos con síndrome de cabello no tratable tienen mutaciones en PADI3 ", dijo Betz a BuzzFeed News en un correo electrónico.

Taylor sí tiene la mutación del genPADI3, y tanto Cara como su esposo Tom son portadores de una copia del mismo.

Es un gen recesivo, por lo que si heredas solo una copia de un padre, como Cara y Tom, no tendrás un síndrome infrecuente. Tanto Cara como Tom tienen cabello castaño, que no tiene las mismas características que el cabello de Taylor.

Betz piensa que la condición podría ser más común de lo que se pensaba. Ella tiene muestras de sangre de otras 70 personas y cree que pueden haber miles que tienen el síndrome.

Las personas con esta afección tienden a tener cabello plateado, rubio o color paja que puede estar seco y encrespado y, a veces, crecer más despacio de lo normal. Aunque siempre tendrán la mutación, a veces las personas superan los síntomas a medida que envejecen y la calidad del cabello cambia con el tiempo.

Cara McGowan se ha conectado con otras personas que tienen la afección en todo el mundo: algunos lo han superado y otros no.

"Tal vez se resolverá y tal vez no", dijo. "Conocí a otros individuos que ahora son adultos que parecen haber madurado: su cabello se ha oscurecido y ya no está completamente erizado, pero tal vez les da un poco de problemas, y por otro lado tengo adultos que luchan mucho con el cabello rizado y difícil de manejar".

Los McGowans han lanzado una página de Facebook para Taylor llamada BabyEinstein2.0.

Algunas personas han especulado sobre la posibilidad de que Albert Einstein haya tenido un síndrome de pelo incipiente, aunque la única forma de saberlo con seguridad sería probar sus mutaciones genéticas con sus descendientes, dijo Betz. 

McGowan espera crear conciencia sobre la enfermedad y fomentar una mayor tolerancia de las características únicas de las personas, dijo. Aunque la mayoría de la gente ha sido solidaria, ese no siempre ha sido el caso; algunos se rieron y señalaron el cabello de Taylor.

"Nuestro mensaje que nos gustaría difundir es el de aceptar la diversidad, amarse a uno mismo y reconocer el acoso escolar y cómo se ve y hacer que pare", dijo. "Ser diferente está bien, ser diferente es aceptable y debe celebrarse".

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