Papá hace campaña para concientizar sobre la rara e incurable enfermedad de su hijita pequeña

Para este padre de Hammonton, Nueva Jersey, celebrar el Día del Padre tiene un significado más que especial.

Clay Emerson es el padre de una niña que padece una extraña enfermedad. Aunque la chica es muy joven como para comprender de qué trata el Día del Padre, él espera que contando su historia logre obtener un poco más de tiempo para poder estar con ella: la pequeña Brooke, de 3 años de edad. 

CBS cuenta que la niña tiene una enfermedad conocida como cistinosis, condición que la obliga a estar conectada a una sonda de alimentación, que su madre se encarga de mantener conectada. 

Esta enfermedad es muy particular por que suele presentar síntomas que imitan otras condiciones de salud. Afecta las células del cuerpo que han sido deterioradas por la acumulación del aminoácido cistina.

"Inicialmente, las cosas que pasan por tu mente son: '¿Voy a sobrevivir a mi hijo? Ahora, solo queremos asegurarnos de que tenga una infancia normal", aseguró el padre, según lo informa CBS.

A su corta edad, la menor debe ingerir más de una docena de medicamentos a diario, pero logra distraerse con sus juguetes. 

"Es una gran niña, realmente tiene un corazón y, a pesar de todo lo que atraviesa a diario, sigue presionando", contó la madre. 

Conoce a esta gran familia en el siguiente video: 

Desafortunadamente, el futuro de la niña es incierto. Es tan solo una de las 500 personas en Estados Unidos que padecen esta enfermedad, y lo cierto es que apesar de los tratamientos existentes, los fondos destinados para la investigación de esta enfermedad son muy limitados.

"Soy ingeniero, he crecido toda mi vida arreglando cosas. Esta fue la primera vez que me encontré con algo que no pude solucionar", agregó el señor Emerson, tal como lo indica CBS.

Por eso es que el Día del Padre se ha convertido en una fecha más que especial para este hombre. En esta época, más que nunca, se siente agradecido por ser el padre de la pequeña. Recuerda el tiempo que pasa junto a ella, que puede verla crecer y transformarse, entonces es muy agradecido por ser el padre.

Él y su esposa desconocían que ambos portaban el gen que causa la enfermedad que hoy en día padece Brooke, que suele iniciar con sed excesiva. Sin embargo, estos valientes padres hoy luchan por disfrutar de su hija tanto como puedan.

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