Raro síndrome convierte a niño de 12 años en una "piedra" y su familia pide ayuda

Jaiden sufre de un raro y rápido trastorno del tejido conectivo llamado síndrome de la piel rígida, que hace que la misma se endurezca como piedra.

Según lo reflejado en el enlace de GoFundMe, del adolescente, Tim y Natalie Rogers siempre quisieron tener hijos propios, pero cuando descubrieron que eso no era posible, acordaron darles un hogar a niños sin familia.

De esa manera, abrieron su corazón y su hogar, por lo que dieron el siguiente paso y adoptaron a su primera hija, una bebita recién nacida que llegó a sus vidas en 1989. La segunda adopción, fue la un niño ruso de 12 años, en el año 2005.

Después de que la madre biológica firmara la tutela, Tim y Natalie fueron enviados a una residencia remota en Georgia, lugar donde quedaron impactados.

Cuando entraron "el olor era abrumador". Encontraron a un niño pequeño con síndrome de alcoholismo fetal, descuidado y desnutrido, acurrucado en un mugroso asiento de automóvil.

Incluso llegaron a verlo comer comida para perros porque no había sido alimentado

.

Durante el primer año que tuvieron a Jaiden, él solía colarse en la habitación de Roger en el medio de la noche y sentir sus caras para asegurarse de que todavía estaban allí, para luego volver a la cama.

Pero lo que ni él ni su nueva familia podrían haber imaginado, era que el segundo capítulo de su vida, sería mucho peor de lo que fue el primero.

El problema comenzó hace 6 años, cuando Tim notó un pequeño bulto en el muslo derecho del niño, justo debajo de su piel, por lo que lo llevó un dermatólogo que recomendó vigilarlo.

El bulto comenzó a agrandarse, pero lo más sorprendente, fue que comenzó a extenderse de manera muy rápida.

"Era como si la piel de su pierna derecha tuviera un grosor de 1/8 de pulgada con algo muy duro debajo, como la piedra. Se sentía igual que cuando se golpea en una encimera”, afirmaron los padres del pequeño.

En cuestión de semanas, el crecimiento se había envuelto alrededor del muslo derecho de Jaiden y detrás de su rodilla.

Una vez que las calcificaciones duras invadieron la articulación, el joven comenzó a perder movilidad, por lo que la familia corrió al “Texas Tech Medical Center” para una biopsia.

Cuando obtuvieron los resultados, incluso a los doctores les costaba creer lo que estaban viendo.

Jaiden fue diagnosticado con algo llamado síndrome de la piel rígida, por lo que se convirtió en el caso número 41 documentado en el mundo, y en el único que existe en estos momentos.

El síndrome de la piel rígida es un trastorno del tejido conectivo que se caracteriza por una piel dura y gruesa, que puede extenderse por todo el cuerpo y causar inmovilidad. ¡Los músculos se vuelven débiles y el dolor es insoportable!

Los médicos reconocieron que nunca habían visto una propagación tan agresiva del síndrome. En un mes, se extendió a la pierna izquierda, ambas caderas, nalgas y sus brazos.

Recientemente han aparecido puntos cerca de su espina dorsal. El otrora hiperactivo adolescente, ahora se ve confinado a una silla de ruedas y ya no puede asistir a la escuela con sus amigos.

Todos los días, el dolor del trastorno empeora. Jaiden entiende que está enfermo, tanto como puede hacerlo un niño de 12 años, pero no puede captar por completo la gravedad del siniestro síndrome que se ramifica justo debajo de su piel.

En los últimos años, ha recibido rondas de quimioterapia para tratar de detener la propagación de las calcificaciones, pero debido a que el tratamiento destruye las células buenas y malas, lo ha dejado débil y propenso a la infecciones.

Es por ello, que se ve obligado a usar una mascarilla médica para prevenir la adquisición de alguna infección o virus, mismos que no podrían ser destruidos por su debilitado sistema inmune.

Jaiden también comenzó la terapia física. Este es el componente más crucial de su tratamiento. Sus músculos deben estirarse para mantener sus articulaciones flexibles, pero el estiramiento es inmensamente doloroso.

Aún así, el chico es capaz de sonreír y bromear con sus doctores, mientras se somete a terapia 3 veces por semana.

Aunque lo ideal sería que asistiera a terapia 6 veces por semana, los gastos médicos son demasiado costosos para la familia Rogers.

Debido a que hay tan pocos casos registrados, nadie sabe hasta dónde puede llegar la enfermedad, pero es probable que las calcificaciones se extiendan tanto, que generen una parálisis total.

El chico, toma 10 tipos de medicamentos por día, incluyendo la quimioterapia y 4 diferentes medicamentos para el dolor de alta resistencia.

La rigidez del cuerpo de Jaiden ahora ha comenzado a restringir sus pulmones, por lo que necesita oxígeno y un respirador para ayudarlo a respirar.

Su familia afirma que ha agotado toda la ayuda en los Estados Unidos, y que han gastado más de 500.000 mil dólares de su dinero para la jubilación, además de la hipoteca de su casa.

Es por ello que su única esperanza radica en el buen corazón de desconocidos, quienes esperan colaboren con ellos para trasladarse a Europa y probar un tratamiento especial con células madre específicamente para enfermedades raras de la piel.

Sin este tratamiento, la piel de Jaiden continuará endureciéndose